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            因为我爱你 | 孩子不听话、不理人、发脾气……最后妈妈却向孩子道了歉

            2017年10月20日



            这是【因为我爱你】专栏的第9篇文章,来自壹基金海洋天堂计划。

            今天的两个故事来自彩虹康复中心。疏勒县彩虹康复教育中心是新疆首家专业的脑瘫康复中心,长期为0-12岁的脑瘫等特殊儿童提供免费康复训练。在这里,每天迎来相同遭遇的家庭。不同的是,他们的选择……


            据2015年法制晚报报道:我国每年新增4-5万脑瘫患儿。流行病学调查显示,全国6岁以下脑瘫儿童约有31万。而且儿童脑性瘫痪患病人数平均每年还以4.6万人的速度递增。其中多数的患儿因没有早期发现和治疗,造成了终身残疾

            脑瘫患儿被称作慢天使,因为他们多数是动作缓慢的、甚至没有行动能力,但70%的脑瘫患儿的智力是正常的——一个正常的心智受限于不方便的身体。


            妈妈,我原谅你了
            (叙述人:彩虹康复中心王老师)


            凯麦日耶是一个重度、混合型的脑瘫孩子,不能坐、不能说话、甚至不能躺好。



            最初来到康复中心的时候,都是爸爸带着凯麦日耶做训练,渐渐地,孩子和妈妈越来越不亲。或许是生活的重担和凯麦日耶的病况带给她的压力,这位妈妈初来中心时?#25104;?#27809;有表情、没有笑容,甚至看不到她对生活的盼望。



            凯麦日耶和妈妈的关系非常不好,她不愿意和妈妈待在一起,妈妈也经常抱怨孩子不听她的话,会欺负她。


            一次,妈妈带着凯麦日耶进行“推梯背架步行”训练。训练过程中,小凯麦日耶的头一直往后仰,妈妈提醒了好?#22797;危?#22905;?#23478;?#30452;都不配合。最后,妈妈非常生气,严厉地打了孩子一顿。被打了的小凯麦日耶也很生气,执拗地看着妈妈,却始终不?#31995;?#19968;滴眼泪。



            对于脑瘫,目前的治疗方式有手术、药物、康复训练等。康复训练则是目前不少医院和康复机构在进行的治疗方式,越早地让孩子进行干预训练,对孩子的成长和日后的生活越有利。疏勒县彩虹康复教育中心是新疆首家专业的脑瘫康复中心,长期为0-12岁的脑瘫等特殊儿童提供免费康复训练。


            康复中心的专?#36947;?#24072;明白,凯麦日耶并不是不愿意配合,只是无法控制自己的动作。老师耐心地向妈妈解释了凯麦日耶这些“不听话”行为的原因,并且要求妈妈向孩子道歉。这个时候,聪明的凯麦日耶马上配合地用手指着妈妈,向老师无声地告状。



            妈妈也意识到了自己的不对,她看着凯麦日耶,温柔地说:“对不起”。听到这三个字,孩子却马上哭了起来,而且哭得极度伤心和委屈。


            刚才妈妈生气地骂她、打她,凯麦日耶都没有哭。而此时此刻,凯麦日耶却大声地哭着,眼泪尽情地往下流,她把心里的委屈也一并?#22836;?#20986;来了。看着伤心哭泣的孩子,妈妈的心里非常难受,她走过去对孩子说:“我们和好吧!”看到这样的妈妈,善良的凯麦日耶也原谅了妈妈,她破涕而笑,母女俩拥抱在了一起。



            曼德拉曾说:”生命中最伟大的光辉不在于永不坠落,而是坠落后总能再度升起。我欣赏这种有弹性的生命状态,快乐的经历风雨,笑对人生。”


            谁?#30340;?#30251;孩子就只能?#27465;?#27597;沉重的负担,凯麦日耶就是妈妈最可爱的天使。孩子与父母只有彼此接纳,才能消除恐惧和隔阂,也只有彼此相爱,才能让一家人拥有共同面对困难的勇气和力量。


            一封普通农民?#20013;?#30340;?#34892;?#20449;


            (叙述人:彩虹康复中心于老师)


            小阿丽耶是今年3月进入草莓班的,那时候班里还有个大一点的孩子也叫阿丽耶,所以她被老师们称作小阿丽耶。

            小阿丽耶很有个性,不愿意让人碰她,比如老师去拉她的手她会一脸嫌弃,然后赶紧把手抽回去。如果再赶上她心情不好,甚至会直接哭给你看。



            小阿丽耶的妈妈有点内向,跟我说话?#19981;?#26377;点不好意思。不过小阿丽耶的妈妈很重视老师的话,每次都认真地按照老师教的训练方法带阿丽耶做康复训练。



            大约来中心训练两周后的一天,小阿丽耶的妈妈交给我一页纸,说是孩子的姥爷写给我的信。



            我心里有些诧异,接过来看,但是信是用维吾尔语写的,就请班上的维吾尔族老师翻译给我,信的内容是这样:


            尊敬的老师们你们好!

            我是巴仁乡11村2组的克尤?#23613;?#25105;是你们中心草莓班的阿丽耶的爷爷。我的孩子去了你们中心以后改变了好多,孩子以?#29240;?#20250;脚放后面(W型)坐,现在她已经能伸直脚独立坐了,看到这个情况我太感动也太高兴了。我真的?#34892;?#20320;们。我希望你们再努力帮助我孩子越来越好。老师们你们?#37327;?#20102;,我是一个普通农民,但是我心里祝你们中心的老师们身体健康,长寿百岁,祝家里幸福。我太感动了(因为)你们的爱,也感恩你们的帮助。

            巴仁乡11村:克尤木

            2017年4月12日


            很简短的一封信,但是字里行间的真诚看得我几欲落泪,素未谋面的爷爷如此向我们表达感恩之情,真的让我诚惶诚恐,看过后我又把这封信给中心的所有老师都看了,大家都很被感动和鼓舞。

            如同这位爷爷所说,他只是一个普通的农民,在这里这样的普通人很多很多,但是因为他们对我们的信任和支持,我们常提醒自己我们所做的不只是一份工作,而是一份爱,当我们看到有人甚至是未曾谋面的人感受到、回应这份爱,真是对我们最好的奖赏!


            不同类型的特殊需要儿童面临着不同的身心障碍,这是大自然的概率,它或许就发生在你我的身边。

            而一个好的世界不会凭空而来,它需要人人参与创建。壹家人始终相信,世界变得更美,不是因为一个人做了很多,而是因为每个人都做了一点点


            壹家人壹起努力

            学会尊重不同

            理解不同

            给予特殊需要儿童同等的

            爱与温暖






            壹基金海洋天堂计划针对自闭症、脑瘫和罕见病儿童,通过特殊儿童个案救助、普通学校全纳教育和家长及病友关?#24120;?#25512;动特殊需要儿童及家庭和社会的融合,帮助特殊需要儿童及家庭享有有尊严、无障碍、有?#20998;?#30340;社会生活。

            2017年1至7月,壹基金海洋天堂计划为33080人次特殊需要儿童提供了医疗、教育、社会支持。?#20013;?#25903;持270家次民间特殊需要儿童服务机构,开展149场公众倡导活动,社会各界近16万人次参与倡导活动。



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